У человека жизнь можно условно разбить на несколько периодов.

Первый период, когда человек себе говорит: ”Мне еще мало лет, я успею”.

Человек думает, что он еще молод, юн, и успеет. Успеет начать курить и бросить, успеет пожить в свое удовольствие, успеет научиться высмаркиваться в платок а не на пол, успеет быть внимательным, выучит иностранный язык, станет умным и начитанным. В общем человек думает, что вот он сейчас побалуется немного, а потом все наверстает.



Второй период, когда человек себе говорит: “Мне уже столько, а я еще ничего не сделал”.

Человек оказывается в позиции когда ему уже 30, ну или через 4-0ре года будет 30, или предположим еще какой-то возраст когда уже за спиной что-то должно быть, а там – пусто. Есть какие-то знакомые, есть какие-то воспоминания о том как было круто, но ничего нет о чем можно было бы сказать – я сделал. Нет семьи, нет детей, нет работы, нет достижений и успехов. Единственным достижением есть то что дожил до этого периода.



И есть третий период, заключительный, т.е. последний, когда человек говорит: “Мне уже так мало осталось, а я так мало сделал”.

Действительно, осталось-то лет меньше чем пальцев на руках, 5-10 лет и все, и все кончиться, ну может еще 20 лет, но уже ничего не изменишь, эти года пройдут так как их заложили в начале, и ты будешь крутиться, стараться что-то сделать, но уже если нет дома, то его и не будет, разве что дом престарелых, если нет семьи, то е и не будет, если нет детей, то их и не будет. Если нет багажа знаний, то и не будет его, если нет гибкости и адекватности – так же не появится она.



Далеко не все укладываются в такую схему жизни, хотя далеко не все отдают себе отчет в том, что по такой схеме и живут.

Ехал домой и читал стихи. Пастернак, Есенин, наши барды. Потом вдруг перешел на цифровую ахинею.

45 17 32

48 6 15

38 22

42 16



100 15 27

20 40 20

46 4 7

27 17



Таким макаром можно тома стихотворений писать, рифмовать все что угодно, более того не просто рифмовать, а подрифмовывать под какие-то стихи, просто циферками моделируя интонации.

http://nokiamotorolych.livejournal.com/142150.html

http://www.rezonans.info/index.php?p=foto&nID=665

Мда... нет слов, нет комментариев. В принципе это нагляднее всего демонстрирует, что может сделать с человеком религия, а вернее законы религии возведенные в законы государства.

Я последние пару лет дв раза в го жалею что у нас уже давно канули в прорубь телесные наказания. Я отнюдь не их сторонник, я никогда не знал что это такое на своей шкуре, но когда вижу шатающихся оболтусов которые клянчуют оценки - воображение живописует лохань розг и деревянную скамейку. Помниться в Ломносове была такая сценка, вот тут...



На столе лежит лист бумаги, там список предметов и преподавателей по которым надо поговорить и "проучить" студента на седующий курс, и так будет год от года, каждую сессию... потом ему дадаут диплом, пристроят бездельничать в родительской компании, но пока он занимает бюджетное место, ходит, или не ходит, но занимает место уж точно. Знаний, а главное, желания учиться у него нет и не будет... так может быть вызвать хотя бы боязнь - но нет, методы канули в прорубь, да и не метод это... а что делать.



Я понимаю когда студент кормит себя, кормит родителей - врмяни на учебу у него нет, он должен крутиться и жить, скорее выживать. Но вот когда точно такой-же студент, но не успевает тратить родительские деньги на магазины, кабаки, стрипбары... вот тут хочется чего-нить ему отвернуть, наименее ценное, скорее всео голову. Ибо бабок на взятку, а вернее оплату экзамена у него будет, он может купить все, но при этом он оказывается по оценкам даже лучше того кто зарабатывает сам.



Но я добрый, я то поставлю и одному и второму, один ни чуть ни лучше другого, обоим им тяжело... но с каждым годом совесть и какой-то юношеский максимализм начинают все больше и больше бить по голове и требовать справедливости.

http://donors.ru/page.php?id=19230



Не знаю как реагировать, не знаю. Я не был в такой ситуации, и слава богам, что не был. Быть может даже в мыслях осуждать нельзя такие слова, но как-то не получается. Я просто неприемлю когда под определенным кантингентом сограждан подразумевают всю страну, и когда один человек получая возможность писать текст даже с тяжелой болезнью внутри, незамечает тех, кому эта возможность не дана.



Быть может я не прав, быть может, но я все одно не соглашусь с написанным.

Понять не посвященному человеку, чем я занимаюсь и какова моя работа крайне тяжело. Сидя за компьютером на работе могу звонить и договариваться о покупках ноутбуков по договорам, потом о оплате художников, потом о подвозе и завозе каких-то дисков, то ватных, то не ватных. Периодически раздаются звонки и идут договоренности о том где и кто будет встречаться.



Когда общаюсь с людьми не на работе, то у них вообще возникает полная неопределенность по поводу рода моих занятий. Для одних я врач, для других непонятный сотрудник который каждое утро садится в ожидающую его машину и едет на службу. Для третьих даже боюсь подумать кем я могу оказаться.



Люди со среднем образованием видят во мне гуманитария, люди с гуманитарным образованием технаря, а те кто получил только техническое образование переспрашивают, так какой я институт кончал первым.



В общем один сомнительный эпатаж и полная неопределенность.

Сижу, и думаю, что написать. Хотел в рифму, потом думал описать сегодняшний день, больничные будни выходного дня. Земля прошла круг, и страным образом я его тоже прошел, вернувшись к тем ребятам что были год назад, ребята подросли, окрепли, изменились. Быть может потрепались жизнью, как знать. Но в голове дурдом, и постоянные исканья. В общем всякий бред. Может это сезонное обострение от нехватки тсонца в картинке окна, а быть может еще что-то не знаю.

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=67822





Уважаемые коллеги волонтеры, помогающие детям, дорогие братья и сестры!

Цена жизни этого мальчика заставляет впасть в ступор… Но спасти его можно: лекарство существует!. Он может стать нормальным милым малышом, с его лица сойдет эта одутловатая маска, он станет симпатичным, подвижным, таким, как был раньше, пока болезнь еще не успела поработать над его тельцем. Он перестанет страдать и медленно умирать…Без этого волшебного лекарства – ЭЛАПРАЗа он не доживет и до десяти лет. Но нашему государству все равно, оно решает более «перспективные» дела….

Я прекрасно понимаю, что задача эта – собрать в год 250 000 евро на одного ребенка– не под силу какому-то одному фонду и одному форуму… Я обращаюсь ко всему миру добрых людей: ПОМОГИТЕ! Кто чем сможет, кто – информационной поддержкой, кто – посильной помощью деньгами, да мало ли чем еще. Если есть люди, живущие в Америке, может возможно найти этот препарат по наименьшей цене??? Ведь указанная цена – это цифра, названная продавцами в расчете хорошо заработать на чужом горе… Можно ли найти элапраз у тех, кто все же постесняется использовать смертельную болезнь ребенка с целью покупки для себя нового автомобиля, или акций, приносящих прибыль???

Мама Павлика – замечательная заботливая и любящая мама. Мама пишет стихи о своем сынуле, такие чудесные стихи…Она не перестает надеяться, что ее любимый малыш вырвется из этого кошмара умирания, что болезнь все же перестанет уродовать и убивать его… Я просто отказываюсь верить в то, что мы не сможем им ничем помочь. Представьте себе: с Божьей помощью произойдет чудо и Павлуша вернется к нам!











—



От Митиной Снежаны Александровны [email protected]



Мой сын Митин Павлик 07.04.2000 г.р., болен Мукополисахаридозом (тип – II синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. Беременность была плановой, протекала без патологии. Все необходимые анализы, генетические в том числе, были своевременно пройдены. Прогноз был положительным. Несмотря на это мой мальчик родился больным. «Спорадическая мутация генов» - сказали генетики.

В России сейчас с диагнозом МПС живут около 200 детей и подростков. Все они, без лечения обречены не только - стать инвалидами, но многие даже не доживут до 10 лет. В России нет препаратов для лечения Мукополисахаридоза (далее - МПС).

Во всех странах мира государство оплачивает лечение этим больным. Лечение для МПС - 2 стоит 250 000 евро в год, для других типов чуть дешевле.

Год назад в подобной ситуации была семья Ванечки Рыбакова из Мытищ. Тогда препарат еще не был запатентован. Ванечке лекарство уже не нужно.

Сейчас лекарство есть. Главное успеть.

В июле 2006 года ELAPRASE (производитель Фармацевтическая компания «Shire») прошёл лицензирование в США. Сегодня, Элапраз доступен всем детям в Америке. В январе 2007 лекарство будет лицензировано в Европе. Альдуразим – препарат для лечения МПС – 1, так же применяется во всех странах мира. Только Российские дети продолжают погибать от МПС. Пока препараты пройдут регистрацию в России, пройдет 5 - 7 лет, если их станут регистрировать.

Только Пашки уже не будет, так же как Ванечки.

Теперь, когда есть возможность лечить детей с помощью эффективной ферментозаместительной терапии нельзя терять время. Каждый день промедления - еще один шаг назад! Еще один погибший ребенок.

Есть ли у моего сына Право - Жить?

Задача обеспечения ребенка препаратом ферментозаменяющей терапии настолько глобальна, что ее решение не под силу не только моей семье.

Моя семья не в состоянии оплатить ввоз препарата даже на один год!

Остается надежда на Бога и на Вас.

Помогите спасти Пашку.

Мама Снежана.





25 августа 2006 года я отправила это горькое письмо в ряд адресов, всем на кого можно было рассчитывать, на мой взгляд:

1) Управление Президента РФ по работе с обращениями граждан.

2) Министерство здравоохранения и социального развития РФ.

3) Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию.

4) Департамент здравоохранения г.Москвы.

5) Префектуру ЮЗАО г.Москвы.

Из первого адреса 01.09.2006 г. Исх.№ А26-11-188985 я получила сообщение о том, что мое письмо направлено в третий адрес.

Из второго адреса 05.09.2006 г. Исх. № М21081-16-1 мне ответили, что жизненно необходимый моему ребенку препарат не зарегистрирован в РФ (о чем я сообщала в своем обращении – абзац 5).

Из третьего адреса 19.09.2006 г. Исх. № 10-15/05-11014л я получила ответ о том, что мое обращение направлено в четвертый адрес «для обеспечения моего сына лекарственными препаратами, необходимыми для лечения мукополисахаридоза».

Из четвертого адреса 09.10.2006 г. Исх. № 11-33-1006 я получила ответ, разъясняющей мне, что лекарство не зарегистрировано в РФ.

Из пятого адреса мне ответили, что вопросы, поставленные в моем письме не входят в компетенцию Управления Здравоохранения ЮЗАО и префектуры ЮЗАО, в связи с чем письмо перенаправлено в четвертый адрес.

Таким образом, подводя горький итог, можно отметить, что Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию оказалось единственным местом, где к моей беде отнеслись не формально. Остальные структуры потрудились перефразировать мое письмо и ответить мне то, о чем я упоминала в своем письме. Еще до обращения во все инстанции я знала, что препарат не зарегистрирован на территории РФ, и именно по этому добыть его в России очень и очень сложно. Именно по этому я прошу помощи.

По законам нашей страны мой сын должен умереть?

Или, обязан жить, пока лекарство не получит разрешение на применение в стране?

Мой ребенок не нужен моей стране?

Прошу Вас, помогите спасти сына!





Я понимаю, что для каждой матери её ребенок – чудо! Для меня чудесен каждый миг, каждый день, проведенный с ним рядом, потому, что есть такое слово – «МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ».

Почему такое редчайшее генетическое заболевание именно у моего ребенка? За что? Эти вопросы я себе уже не задаю. Остался один вопрос: Успею?! Или – нет…

Успею ли добыть Пашке это лекарство?

Ведь не успели же родители Ванечки из Мытищ. Ему 13 ноября 2006 года исполнилось 9.

30 ноября 2006 года Вани не стало.

Альфреду из Стерлитамака то же 9. С каждым днем ему хуже и хуже. Жизнь по воробьиному шажочку каждый миг утекает из него по капельке.

А Пашке только шесть! Ему УЖЕ шесть. Он подвижный, забавный… Но грозный враг, уже начал свою страшную работу. Многое из того, что сын умел делать год назад, сегодня он уже не может. Я знаю, что если бесценного Элапраза не будет в ближайшие 4-6 месяцев, то процессы идущие в его организме станут необратимыми.

Так было прежде у людей с тяжелой формой сахарного диабета. Они не знали, что можно уколоть Инсулин и беды не произойдет.

У людей с Мукополисахаридозом разрушение организма начинается исподволь. Просто продукты распада не выводятся из организма, они накапливаются в слизистых, мышечных тканях, косточках. К пяти годам, (если удалось дожить до такого возраста) малыш становится похож на карлика, старичка, гоблина, назовите как угодно. Но ужаснее то, что происходит внутри. Сердечко, селезенка, печень – все органы разрушаются, не имея возможности очиститься, то есть организм сам себя убивает изнутри.

Пройдет еще 5-7 лет, и у нас этот препарат будет продаваться в каждой аптеке. Но Пашки уже не будет.

В июле 2006 года препарат прошёл лицензирование в США. Сегодня Элопраз доступен всем детям в Америке.

Действие лекарства на организм больного ребенка похоже на чудо. Через 4-6 месяцев после начала приёма препарата, все внешние признаки (а главное – внутренние проявления болезни) уходят. Малыш из маленького старичка становится обычным ребенком! Он начинает бегать, говорить, смеяться!

Пока лечение одного ребенка стоит неимоверно дорого. Нет у меня таких денег. Нет возможности привезти лекарство в Россию или отвезти Пашку в Штаты. Но я надеюсь, что меня услышат добрые люди. Сердце-то ведь не камень.

Может быть, мы все же успеем? Мы спасем его? Помогите спасти Пашку!







После прочтения статьи о результатах

лабораторных испытаний.



***

Мы встречали с тобой Рождество!

40 дней как не стало Вани…

Но тогда мы об этом не знали,

Далеко были мы от него.

А потом Крещенье, морозы

И мои никчемные слезы.

Мне случайно сказали люди,

Что у Павлика друга не будет.

Не успели они повидаться

Может, легче так расставаться.

Может знак это не зловещий,

На земле стало боли меньше…

На одно безмерное горе

На одну слезинку из моря.

На одно золотое сердечко

Маленького человечка.

А потом зима и метели

Колыбельные Пашке пели,

А потом апрель и капели,

Благовещенье через неделю.

Нам шесть лет! Нам шесть лет!

Нам шесть зим.

Где ж лекарственный этот энзим?

Его Ванечка не дождался,

Он старался, он очень старался.

А потом Олькин был день рождения,

Наваждение. Наваждение.

Препарат обещали в мае,

Регистрацию отложили.

Мы молились, и я не знаю,

то ли ждали мы, то ли жили.

А потом, в день ангела Ольги,

Кругом сплошные знамения,

Мы узнали все про лекарство,

Достойное восхищения.

Оно как волшебной палочкой,

Меняет жизни течение,

От боли и дикой усталости,

К победам и приключениям!

Статью мы читали классную!

Ревели – переводили,

Родители деток наших

Примеры в ней приводили.

Везли малышей в колясках,

В клинику на лечение,

Обратно они бежали!

Каждый! Без исключения.

Животы у них меньше стали,

Распрямились коленочки, ручки,

Очень тихо они дышали

и говорили лучше!

Жизни качество улучшает

и работу сердечек тоже,

Жизнь бесценную продлевает,

Тем, кто мамам всего дороже.

Почему мне безумно гадко?

Почему я опять реву?

Я разгадываю загадку.

Здравый смысл на подмогу зову.

Почему не пойму за морем,

Есть возможность принять Элапраз,

А у нас, что? Горе - не горе?

Или дети другие у нас?



* * *

Он шумный - безумно!

Он очень смешной!

Медведь неуклюжий!

Цветочек лесной!

Он самый прекрасный!

Лучистый! Родной!

Он хмурый, ненастный!

Живой!

Живой!

Веселый, задорный, задира, шалун.

Он шкодный, несносный, забавный игрун!

Он самый желанный, любимый мой!

И вот НЕПОНЯТО - смертельно больной.



***

Блокнот измучила, так много было слов.

Я долго шла и нелегка дорога.

Но вот вчера поход мой был не строг

И с ним я справилась. Ну что же - Слава Богу.

Про Батюшку хотелось рассказать.

Не знаю, правильно ль, что есть другие.

Но этим словом, можно лишь назвать,

Того, кто служит позабыв гордыню.

Не оттолкнул, не пожурил, а лиши лучисто улыбнулся,

Мне снова Веру подарил,

Души моей теплом коснулся.



***

Ручки палочки, ножки веточки.

Засыпай. Засыпай, моя деточка.

Будет утро дождливо-прохладное.

Засыпай, засыпай ненаглядный мой.

Придет утро весной или осенью

И беду эту страшную сбросим мы

Побредем мы, гордясь успехами,

Как рыцарь своими доспехами.

Находки...



Нашел в почтовике письмо для Михаила Козырева, бывшего главреда Нашего Радио. Писал ему письмо в порыве попросить денег для Канана Мерзоева, тогда собирали их с большим скрипом, буквально в то время когда написал письмо и вычитывал его, корректируя текст, деньги были собраны (президент дал недостающую сумму)... Письмо лежит неотправленное, а ребенка уже нет.



Неотправленные письма,

Миру невидимые слезы.

Вы лежите словно крылья,

У поломанной березы.