В мутный час, под хохот луны
Люди, френды, человеки!
Я пожалуй в первый раз прошу чего либо у людей, но прошу не для себя. И не для какого-то определенного ребенка.
Почему прошу? Да потому что, вместе мы можем больше. У меня есть один прекрасный человек который мне помогает, помощь этого человека неоценима, посколько невозможно измерить и оценить спокойный сон родителя ребенка на раскладушке в коредоре больницы после изматывающих недосыпаний на узкой банкетке. Невозможно оценить спокойствие и уверенность что есть белье для того что бы заправить кровать ребенку, так как больница не имеет возможности оснастить отделение бельем.
Но больница большая, детей много, отделений тоже не мало, и каждое отделение требует отдельного подхода. Уже на слуху болезни крови, лейкоз, апластическая анемия. На слуху необходимость донорской крови, и это хорошо, это очень хорошо. Но есть такие болезни, которые к сожалению вообще невозможно вылечить, даже если приложить все силы, просто невозможно и это не болезни крови, это не рак - это муковисцидоз.
Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Неизлечимое. Больным можно только продлить жизнь с помощью пожизненного приема дорогостоящих антибиотиков, муколитиков и ферментов. На западе эти больные уже доживают до пенсионного возраста, поскольку они все названные не подлежащие замене лекарства получают в полном объеме. Они там создают семьи, работают, учатся и даже занимаются спортом.
У нас в стране только одна больница занимается такими детьми - РДКБ. И только одно отделение этой больницы.
Господа, если вы хотите как-то оказать помощ, скрасить жизнь детей, котрые вынуждены бороться с слизью в легких, с мокротой которая постоянно скапливается, которые пользуются кучей лекарств, и кислородными концентраторами и инголяторами, которые к своим 17 годам уже имеют такой набор болезней что многим и не снилось, так как страдают все внутренние органы. Если вы хотите и можете раз в месяц, или разово выделить небольшую сумму, или просто определенное кол-во средств - это будет очень ценно.
Средства пойдут прежде всего на покупку портативных dvd плееров. Такой выбор связан с досугом, и тем, что к сожалению глав.врачем отделения телевизоры запрещены в отделении повсеместно, что и верно, таким детям надо двигаться, что бы не скапливалась мокрота в легких. Но для тежелых пациентов, которые не выходят из боксов, такие устройства сильно скрасят досуг.
Недавно в игровую отделения подарили музыкальный центр, пожалуй это единственная мультимедийная техника которая есть в отделении, дети были рады, тот кто знает что такое радость ребенка - тот поймет, остальные - просто поверьте, что это то, ради чего стоит жить.
Кроме плееров будут и спортивный инвентарь, мячи, прыгалки, все что может способствовать подвижному образу жизни для детей, так как движение - для них важно, и ведь это дети.
Может быть кто-то отложит поход в ресторан или бесиловку в клубе, покупку очередной ненужной на самом деле вещи, поверьте - это того стоит.
Я пожалуй в первый раз прошу чего либо у людей, но прошу не для себя. И не для какого-то определенного ребенка.
Почему прошу? Да потому что, вместе мы можем больше. У меня есть один прекрасный человек который мне помогает, помощь этого человека неоценима, посколько невозможно измерить и оценить спокойный сон родителя ребенка на раскладушке в коредоре больницы после изматывающих недосыпаний на узкой банкетке. Невозможно оценить спокойствие и уверенность что есть белье для того что бы заправить кровать ребенку, так как больница не имеет возможности оснастить отделение бельем.
Но больница большая, детей много, отделений тоже не мало, и каждое отделение требует отдельного подхода. Уже на слуху болезни крови, лейкоз, апластическая анемия. На слуху необходимость донорской крови, и это хорошо, это очень хорошо. Но есть такие болезни, которые к сожалению вообще невозможно вылечить, даже если приложить все силы, просто невозможно и это не болезни крови, это не рак - это муковисцидоз.
Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Неизлечимое. Больным можно только продлить жизнь с помощью пожизненного приема дорогостоящих антибиотиков, муколитиков и ферментов. На западе эти больные уже доживают до пенсионного возраста, поскольку они все названные не подлежащие замене лекарства получают в полном объеме. Они там создают семьи, работают, учатся и даже занимаются спортом.
У нас в стране только одна больница занимается такими детьми - РДКБ. И только одно отделение этой больницы.
Господа, если вы хотите как-то оказать помощ, скрасить жизнь детей, котрые вынуждены бороться с слизью в легких, с мокротой которая постоянно скапливается, которые пользуются кучей лекарств, и кислородными концентраторами и инголяторами, которые к своим 17 годам уже имеют такой набор болезней что многим и не снилось, так как страдают все внутренние органы. Если вы хотите и можете раз в месяц, или разово выделить небольшую сумму, или просто определенное кол-во средств - это будет очень ценно.
Средства пойдут прежде всего на покупку портативных dvd плееров. Такой выбор связан с досугом, и тем, что к сожалению глав.врачем отделения телевизоры запрещены в отделении повсеместно, что и верно, таким детям надо двигаться, что бы не скапливалась мокрота в легких. Но для тежелых пациентов, которые не выходят из боксов, такие устройства сильно скрасят досуг.
Недавно в игровую отделения подарили музыкальный центр, пожалуй это единственная мультимедийная техника которая есть в отделении, дети были рады, тот кто знает что такое радость ребенка - тот поймет, остальные - просто поверьте, что это то, ради чего стоит жить.
Кроме плееров будут и спортивный инвентарь, мячи, прыгалки, все что может способствовать подвижному образу жизни для детей, так как движение - для них важно, и ведь это дети.
Может быть кто-то отложит поход в ресторан или бесиловку в клубе, покупку очередной ненужной на самом деле вещи, поверьте - это того стоит.
А сколько вообще нужно приблизительно собрать?
И как с тобой пересечься? Если я не смогу, муж подъедет, куда требуется. Кстати, он у меня старый алисоман.
Просто отделение это почти богом забытое, к нему относятся так, как к безполезняку, ведь дети так или иначе все одно будут больними, они уедут из больницы, потом опять приедут, и так всю жизнь, да 18 лет, если повезет. Я имею в виду волонтеров, в данном случае, большинство волонтеров, а их и так не много и сотни не наберется.
Если возможно выделять из семейного бюджета одну тысячу в месяц - буду благодарен, так как понимаю, что по сути эту тысячу и на пупса можно потратить не заметив.
Про сумму которую надо собрать - так же ничего сказать не могу, как я писал выше, да и тут нет точной суммы, так как собираю не на лечение, на на закупку техники, игрушек, спортивного инвентаря.
Пересекаться со мной лучше всего на Ленинском проспекте между перекрестками Ленинский-Университетский и Ленинский-Ломоносовский. Но и в метро так же возможно, главное что бы это было по красной ветке и в районе от Юго-западной до Библиотеки им. В.И. Ленина.
В метро удобнее, так муж мог бы подъехать перед работой или уйти с неё на часок и передать. И лучше бы ближе к центру, конечно, муж в центре работает.
Жаль, далековато это от нас.
Может, я тогда дам тебе мобильный телефон мужа, или рабочий тоже могу дать, вы созвонитесь и напрямую договоритесь, как вам встретиться?
Эх, а я как раз сегодня туда ездила.
Лучше после работы, часов так в 19 в метро, на библиотеке им. В.И. Ленина.
Имеет смысл предупредить его, и дать мне его телефон, я позвоню и мы встретимся. Это можно сделать как на этой неделе, так и в последнюю неделю августа.
Еще раз, большое, человеческое спасибо.
Да совсем не за что.
Телефоны скину у-мылом.