Ух, ты всё-таки сделал это!

Молодец какой!

Erendira, дык, а как еще-то.

Я почитал информацию об этом ужасном заболевании и к сожалению пришел к выводу, что возможно даже через пару и больше лет этой проблемой озаботятся очень не многие... по одной просто причине - по примерным подсчетам, которые я нашел на разных сайтах у нас около 8 тысяч больных муковисцидозом, согласитесь в масштабах страны - это очень мало и врядли кто-то из имеющих серьезные полномочия обратит должное внимание на эту проблему. И не потому что они вот такие плохие, а просто спектр других заболеваний, где цифры идут на сотни тысяч настолько большой, что уже будет не до 8 тысяч человек обреченных практически на смерть в раннем возрасте. Это конечно очень печально...

Мне кажется единственный вариант тут - это выходить с предложениями о помощи на частных лиц имеющих деньги и возможности. Например очень простой вариант(чисто гипотетический) - мэр города №ска выделяет вам из бюджета средства, а вы в свою очередь сотрудничая с его административной группой снимаете какой-нить ролик(ну снимают естественно они, а вы предоставляете так сказать материал) про то какой он хороший наш мэр города №ска... показываются благодарные лица детей и т.д.

Таковы мои измышления, не судите строго так как от проблемы муковисцидоза я очень далек и практически узнал о ней только от вас.

-sometime-, тут не все так просто. Основное заблуждение, что это болезнь обрекает на смерть в детстве, что эти дети обречены - это не так. Сейчас это не так на западе, где люди с такой болезнью живут весьма полноценной жизнью, заводят семьи, работают, ростят детей. У нас таких пациентов ничтожно мало, кажется только одна женщина больная муковисцидозом ростит дочь, долгожителей мало.



И тут многого и не надо, москвичей-муковисцидозников снабжает Мер москвы Ю.М. Лужков, всеми необходимыми лекарствами, а вот на регионах - там провал. И провал потому как аптеки просто не отпускают бесплатно необходимые лекарства.



Кроме того, Зурабов отрихтовал список бесплатных лекарств, и выкинул от туда некоторые жизненноважные препараты.



То есть, общество должно знать, что каждый 5-й (я могу ошибаться в цифрах) носит в себе эту генную ошибку, и если каждый пятый с другим каждым пятым заведут ребенка он будет болен муковисцидозом. И общество, а вернее пациенты должны иметь возможность получать необходимые для них лекарства. Это прописано в конституции о праве на лечение, это прописано частично в законах, но не доходит до мест.



Ну а тот метод что Вы описали - он возможно даст средства, но вымарывает душу. Да и не все дети, особенно старшие хотят что бы об их болезни знали друзья, так что торговать детскими лицами не совсем верно.



В больницу в которой я регулярно бываю часто звонят журналисты с просьбой подыскать им сюжет, в начале это было интересно, потом это стало уже надоедать, а сейчас опостылило, потому как слет СМИ на жаренное напоминает слет коршунов, который банально мешает работе отделения. Но с другой стороны о проблеме надо как-то давать информацию.